Associazioni di pazienti, quale aiuto possono offrire?

Le associazioni di pazienti possono offrire consigli al paziente o alla sua famiglia su malattia, trattamenti, centri specializzati, diritti del paziente.

L'idea che sta alla base è semplicemente quella di stare insieme direttamente o tramite internet per scambiarsi le proprie esperienze, consigli e sensazioni.

Questo tipo di esperienza può darti la forza di andare avanti e vivere al meglio la tua vita. Può insegnarti a come affrontare al meglio qualsiasi cambiamento nelle tue relazioni, sul lavoro o incoraggiarti ad aprirti ai tuoi amici ed ai tuoi colleghi sulla tua malattia, può contribuire a ridurre la sensazione di isolamento e stress e aumentare il tuo approccio positivo alla vita.

Isolamento e insufficienza di informazioni di qualità sono due tra i problemi più comuni che le persone affette da malattie rare e le loro famiglie si trovano ad affrontare.

Grazie ad internet, in particolare a Google e ai social network come Facebook, i malati sono ora in grado di abbattere queste barriere, ma le sfide rimangono ancora.

Nel 90% dei casi l'informazione via internet è errata o parziale, il ruolo di un'associazione è veicolare una corretta informazione sulla malattia, informare periodicamente sulle novità sia nella diagnosi che nella terapia, partecipare ad eventi e convegni sul tema, avere una rappresentanza nelle sedi istituzionali che si impegni per lottare contro i problemi sanitari e le conseguenze economiche e sociali dei pazienti.

Le associazioni sono il punto di collegamento tra il mondo dei pazienti, il mondo medico e la politica.
Queste sono le ragioni per cui nel 2005 abbiamo costituito A.I.CHE. ed abbiamo continuato in questi anni ad impegnarci per diventare un punto di riferimento per tutte le persone affette da cheratocono.

Vi invitiamo perciò a seguire il nostro sito ufficiale, accessibile anche dalla pagina Facebook, tramite il quale vi terremo informati di novità ed iniziative sul cheratocono e, a chi lo riterrà opportuno, entrare a fare parte dell'associazione compilando la domanda di iscrizione disponibile sul nostro sito.