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Regione Lombardia con una nota del 27 febbraio 2023 ha preso una chiara posizione all'erogazione a carico SSN di lenti a contatto a favore di soggetti con malattia rara cheratocono (codice RF0280) inviando una nota informativa a tutte le proprie ATS/ASST.

In attesa della pubblicazione del decreto del Ministro della Salute di concerto con il Ministro dell'Economia e delle Finanze, che fisserà le tariffe nazionali massime per i dispositivi su misura di cui all’Elenco 1 del DPCM 2017, e in considerazione di quanto stabilito dalla L. 175/2021, “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani.(21G00189)(GU n.283 del 27-11-2021)”, al fine di consentire l’erogazione a carico del SSN , come disposto dalle Legge succitata dei dispositivi di cui all’allegato AA a favore di pazienti affetti da malattia rara codice RF0280 – Cheratocono, si precisa quanto segue:

I dispositivi di Elenco 1 DM 332/99 di cui all’allegato AA, aventi corrispondenza con codici di cui all’Elenco 1 Allegato 5 DPCM 2017, sono prescrivibili in AssistantRL ed erogabili dalla data della presente nota a favore di pazienti affetti da malattia rara codice RF0280 – Cheratocono. Per consentire la prescrizione e l’erogazione - a favore di soli assistiti affetti da cheratocono - di dispositivi corrispondenti al codice ISO 220306360 - lente a contatto morbida spessorata in silicone hydrogel, dispositivi contemplati esclusivamente dall’Elenco 1 Allegato 5 DPCM 2017, tale cod. ISO verrà attivato in AssistantRL senza tariffazione.

In attesa dell’aggiornamento PDTA per malattia rara cod. RF0280 – Cheratocono, tutti i dispositivi di cui all’allegato AA sono prescrivibili ed erogabili secondo le modalità già in atto, sulla base di specifico Piano Terapeutico, redatto da medico specialista afferente a Centro di riferimento per malattia rara codice RF0280 – Cheratocono, indipendentemente dalla presenza di invalidità.

Si evidenzia come, il ricorso alle lenti a contatto, vada riservato ai soli assistiti affetti da malattia rara codice RF0280 – Cheratocono che presentino una o più situazioni tra quelle previste dall’allegato AA.

La notizia ci è stata comunicata quasi in diretta in occasione della nostra partecipazione all’evento organizzato dalla regione Lombardia sulle malattie rare assieme ad UNIAMO e lo consideriamo un importante risultato anche della nostra continua attività di sensibilizzazione sul cheratocono.

Nei prossimi mesi ci attiveremo per informare le altre regioni in merito augurandoci che possano essere date le stesse indicazioni eliminando definitivamente l’eccessiva discrezionalità che ancora oggi rende difficoltoso l’ottenimento delle lenti a contatto in esenzione.

Link ai documenti ufficiali:
nota su erogazione lenti a contatto x soggetti con cheratocono.pdf
nota su erogazione lenti a contatto x soggetti con cheratocono_1marzo.pdf
ALLEGATO AA_lenti per cheratocono.pdf