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ATTENZIONE: Per esigenze logistiche del Comune di Milano, la IX Marcia dei Malati Rari che si svolgerà sabato 10 febbraio non partirà da Piazza Castello, ma da ??? ????? ?‍♂️

La Marcia delle persone affette da malattie rare è stata inaugurata nel 2010 a Roma. Dopo un periodo di inattività, negli anni successivi, grazie anche all’impegno dell’Associazione AIMA-Child, la Marcia è stata organizzata a Milano.

AGGIORNAMENTO: Nel mese di aprile abbiamo fatto un punto sulla prima fase dell'iniziativa di screening genetico promossa dal Centro Oftalmologico Rome Vision Clinic durante la nostra visita a Roma. Ci hanno informato che l'azienda americana Avellino Labs, con sede a Menlo Park, in California, continuerà a fornire gratuitamente i kit necessari per il test del DNA e che il centro oftalmologico continuerà a mettere a disposizione gratuitamente il proprio staff per gli esami diagnostici e il prelievo del DNA. Pertanto, l'attività di screening genetico continuerà. È importante raccogliere il maggior numero possibile di campioni, poiché lo screening rappresenta un'opportunità per approfondire la comprensione della nostra situazione e contribuire contemporaneamente a migliorare la conoscenza della malattia per tutti.

Grazie ai contributi del 5x1000 ricevuti lo scorso anno relativi all'anno 2020 comunichiamo che A.I.CHE. ha erogato la somma di 10.000 euro a supporto di un progetto di ricerca inerente al cheratocono diretto da Fondazione Banca degli Occhi del Veneto in collaborazione con un gruppo di ricerca dell'università di Chieti diretto dal Prof. Leonardo Mastropasqua.

Grazie ai contributi del 5x1000 ricevuti lo scorso anno relativi all'anno 2020 comunichiamo che A.I.CHE. ha erogato la somma di 10.000 euro a supporto del “Laboratorio di Biomarcatori, Bersagli Biomolecolari e Medicina personalizzata in Oncologia”, del Dipartimento di Medicina Traslazionale dell’Università di Ferrara, diretto dal Prof. Luca Maria Neri, che ha recentemente avviato un progetto di ricerca sul cheratocono con l’obiettivo di studiare i meccanismi alla base di questa patologia per individuare marcatori biologici (biomarcatori) utili nel monitorare lo sviluppo e la progressione della patologia nel singolo soggetto e nel suggerire la strategia terapeutica.