La Marcia delle persone affette da malattie rare è stata inaugurata nel 2010 a Roma. Dopo un periodo di inattività, negli anni successivi, grazie anche all’impegno dell’Associazione AIMA-Child, la Marcia è stata organizzata a Milano.
Articoli
Attività
Giuseppe Luigi Marchi è un Dottore in Scienze e Tecniche Psicologiche che si è laureato nell'anno 2022 e attualmente sta frequentando il percorso magistrale di Psicologia Clinica. Ha ottenuto il diploma di ottico nel 2021. Al termine degli studi di psicologia, ha l'intenzione di specializzarsi in optometria.
AGGIORNAMENTO: Nel mese di aprile abbiamo fatto un punto sulla prima fase dell'iniziativa di screening genetico promossa dal Centro Oftalmologico Rome Vision Clinic durante la nostra visita a Roma. Ci hanno informato che l'azienda americana Avellino Labs, con sede a Menlo Park, in California, continuerà a fornire gratuitamente i kit necessari per il test del DNA e che il centro oftalmologico continuerà a mettere a disposizione gratuitamente il proprio staff per gli esami diagnostici e il prelievo del DNA. Pertanto, l'attività di screening genetico continuerà. È importante raccogliere il maggior numero possibile di campioni, poiché lo screening rappresenta un'opportunità per approfondire la comprensione della nostra situazione e contribuire contemporaneamente a migliorare la conoscenza della malattia per tutti.
Condividiamo la bella esperienza di confronto vissuta ieri con la partecipazione del nostro presidente Rinaldo alla tavola rotonda sui trapianti di cornea e sulla donazione degli organi promossa durante il congresso nazionale S.I.TRA.C.
Il 28 febbraio 2023 ricorrerà la XVI Giornata Internazionale delle Malattie Rare, evento promosso da Eurordis - Rare Disease Europe, e coordinato in Italia da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare - Rare Disease Italy.
La Macula & Genoma Foundation con sede a Roma partecipa da diversi anni a una ricerca internazionale mirata a individuare e caratterizzare le mutazioni genetiche correlate al cheratocono e alle distrofie ereditarie della cornea.
Grazie ai contributi del 5x1000 ricevuti lo scorso anno relativi all'anno 2020 comunichiamo che A.I.CHE. ha erogato la somma di 10.000 euro a supporto di un progetto di ricerca inerente al cheratocono diretto da Fondazione Banca degli Occhi del Veneto in collaborazione con un gruppo di ricerca dell'università di Chieti diretto dal Prof. Leonardo Mastropasqua.
Grazie ai contributi del 5x1000 ricevuti lo scorso anno relativi all'anno 2020 comunichiamo che A.I.CHE. ha erogato la somma di 10.000 euro a supporto del “Laboratorio di Biomarcatori, Bersagli Biomolecolari e Medicina personalizzata in Oncologia”, del Dipartimento di Medicina Traslazionale dell’Università di Ferrara, diretto dal Prof. Luca Maria Neri, che ha recentemente avviato un progetto di ricerca sul cheratocono con l’obiettivo di studiare i meccanismi alla base di questa patologia per individuare marcatori biologici (biomarcatori) utili nel monitorare lo sviluppo e la progressione della patologia nel singolo soggetto e nel suggerire la strategia terapeutica.
L'archivio articoli contiene tutte le informazioni raccolte dallo staff dell'associazione, suddivise qui sotto per categorie per una più facile consultazione.
Scegli dunque di seguito l'argomento di tuo interesse oppure cerca il termine di interesse.