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In occasione dell’Assemblea dei Soci svoltasi nel mese di maggio 2021 è stato ufficializzato, con l’approvazione della relativa modifica allo Statuto, il passaggio di AICHE dalla denominazione di ONLUS (Organizzazione non lucrativa di utilità sociale) a quella di APS, ossia Associazione di promozione sociale.

Perché questo cambiamento?

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La Lombardia ha attivato un proprio registro, il Registro Lombardo Malattie Rare (ReLMaR) che, da dicembre 2006, è compilato via web per mezzo di un applicativo informatico dedicato che opera nell’ambito del sistema Carta Regionale dei Servizi - Sistema Informativo Socio Sanitario (CRS-SISS). Il censimento delle malattie rare viene svolto dai medici dei Presidi previa autenticazione al sistema CRS-SISS.