Sintesi del nostro intervento all'evento AIMO a Roma

Nel corso della mattinata, intanto, il presidente di A.I.CHE (Associazione Italiana Cheratoconici ONLUS), Lisario Rinaldo, ha voluto evidenziare alcune criticità che riguardano i pazienti affetti da cheratocono, una malattia rara degenerativa non infiammatoria della cornea, caratterizzata da un progressivo assottigliamento dello stroma centrale e paracentrale e da uno sfiancamento conico (o ectasia) del profilo corneale che inducono l’insorgenza di un astigmatismo miopico irregolare. La patologia ha un’incidenza riferita alla popolazione generale attorno ad un caso per 2.000 abitanti “I pazienti ci contattano per chiederci indicazioni sulle strutture ospedaliere a cui rivolgersi- ha detto Lisario- ma ad oggi ancora non esiste un elenco dei centri di eccellenza italiani sul cheratocono di facile consultazione , quindi ci limitiamo a dare consigli generici sugli ospedali che abbiano un centro per la cornea”.

Un secondo aspetto sottolineato è stato quello relativo all’erogazione del Cross-Linking Corneale, trattamento parachirurgico del cheratocono a bassa invasività, che consiste in un rinforzo della cornea ottenuto mediante l’effetto combinato di vitamina B2 e raggi ultravioletti. “C’è molta confusione su come questo trattamento possa essere erogato in esenzione con il servizio sanitario nazionale- ha proseguito il presidente di A.I.CHE- È una vera giungla: alcuni ospedali lo fanno, alcuni con restrizioni, altri no, per cui serve un coordinamento tra le strutture”.

Il terzo punto, infine, riguarda le lenti a contatto per i pazienti con cheratocono. Nel 2017, ha fatto sapere Lisario, un decreto del presidente del Consiglio dei Ministri indicava l’esenzione dal pagamento delle lenti per chi era affetto da questa patologia, ma “ad oggi le regioni ci rispondono che al Decreto non e’ seguito un relativo decreto attuativo, che la legge italiana impone, con la conseguenza che ogni Regione ha una propria regolamentazione”. Secondo Lisario, quindi, è necessario “risolvere questa situazione, perché riceviamo almeno due chiamate al giorno dai pazienti su queste problematiche . Insomma- ha concluso- o si cerca di sensibilizzare le istituzioni nazionali competenti ad emanare il decreto attuativo, altrimenti bisogna agire Regione per Regione per chiedere di sopperire a tale ritardo come alcune regioni stanno facendo”.

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