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È disponibile e consultabile gratuitamente sul nostro sito una guida informativa sul cheratocono, un opuscolo che vuole essere un aiuto informativo a carattere medico-scientifico per pazienti a cui è stata diagnosticata una malattia dell’occhio che necessita di una particolare attenzione sia nella terapia che nella prevenzione di eventuali aggravamenti.

Anche quest'anno puoi destinare il 5 per Mille dell'IRPEF a sostegno dell'associazione.

L'anno scorso il contributo ci ha permesso di sostenere una campagna informativa sul cheratocono ed aiutare concretamente Fondazione Banca degli Occhi del Veneto a ripristinare la propria attività diagnostica dopo il pesante furto subito di tutta la strumentazione; quest'anno, ci ha dato la possibilità di dare un nostro primo contributo a chi sta affrontando in prima linea l’emergenza epidemiologica del virus COVID-19 ed abbiamo altri progetti in cantiere.

Come associazione abbiamo voluto dare il nostro primo contributo a chi sta affrontando in prima linea l’emergenza epidemiologica del virus COVID-19; sul sito del ministero della salute sono indicate due raccolte fondi a livello nazionale, una a favore della Croce Rossa Italiana ed una a favore della Protezione civile. In base alle preferenze espresse dai nostri soci abbiamo versato oggi 2000 euro in favore della Croce Rossa Italiana e 1000 euro in favore della Protezione civile. Ringraziamo a nome di tutti i sostenitori di A.I.CHE. tutte le persone impegnate in questa emergenza.

Quando si utilizzano occhiali o lenti a contatto, è ancora più importante il lavaggio accurato e approfondito delle mani con sapone e acqua seguito dall'asciugatura con asciugamani di carta monouso.

Per chi indossa lenti a contatto, il lavaggio deve essere effettuato prima di ogni applicazione e rimozione.

I portatori di lenti a contatto toccano gli occhi più volte rispetto alla media delle persone.

La Lombardia ha attivato un proprio registro, il Registro Lombardo Malattie Rare (ReLMaR) che, da dicembre 2006, è compilato via web per mezzo di un applicativo informatico dedicato che opera nell’ambito del sistema Carta Regionale dei Servizi - Sistema Informativo Socio Sanitario (CRS-SISS). Il censimento delle malattie rare viene svolto dai medici dei Presidi previa autenticazione al sistema CRS-SISS.

Presso l’Ospedale San Raffaele-Unità Cornea-Milano, è attivo uno studio clinico sul cheratocono. L’obiettivo dello studio è di raggiungere una migliore comprensione delle cause della malattia (attualmente sconosciute), che potrebbe tradursi in cure più precoci ed efficaci. Lo studio è rivolto esclusivamente a pazienti affetti da cheratocono e di età compresa fra gli 8 e i 19 anni. Ai partecipanti allo studio verrà proposto di effettuare alcuni prelievi di sangue con lo scopo di monitorare eventuali deficit di microelementi. I pazienti verranno seguiti gratuitamente presso il centro con visite di controllo regolari per circa 1 anno.

Nel corso della mattinata, intanto, il presidente di A.I.CHE (Associazione Italiana Cheratoconici ONLUS), Lisario Rinaldo, ha voluto evidenziare alcune criticità che riguardano i pazienti affetti da cheratocono, una malattia rara degenerativa non infiammatoria della cornea, caratterizzata da un progressivo assottigliamento dello stroma centrale e paracentrale e da uno sfiancamento conico (o ectasia) del profilo corneale che inducono l’insorgenza di un astigmatismo miopico irregolare. La patologia ha un’incidenza riferita alla popolazione generale attorno ad un caso per 2.000 abitanti “I pazienti ci contattano per chiederci indicazioni sulle strutture ospedaliere a cui rivolgersi- ha detto Lisario- ma ad oggi ancora non esiste un elenco dei centri di eccellenza italiani sul cheratocono di facile consultazione , quindi ci limitiamo a dare consigli generici sugli ospedali che abbiano un centro per la cornea”.

Sabato 5 Ottobre presso l'Aula Lisai, Policlinico Militare di Roma - Celio, il giornalista Giovanni Minoli condurrà un incontro confronto tra medici, associazioni e pazienti in merito a glaucoma, maculopatia e cheratocono.

L'evento, organizzato da A.I.M.O. Associazione Italiana Medici Oculistici a conclusione del proprio congresso nazionale, vuole essere un'occasione per portare all'attenzione le suddette patologie.

A.I.CHE. Associazione Italiana CHEratonici è stata invitata a partecipare a testimonianza delle problematiche relative al cheratocono.

La mattinata si chiuderà con una sessione di domande rivolte agli specialisti dai pazienti.

Per poter partecipare gratuitamente all'evento è necessario registrarsi inviando una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. sarà anche una gradita occasione per conoscersi.